Bientôt un registre en ligne pour les Français opposés au prélèvement de leurs organes

A partir du 1er janvier prochain, un registre national sera tenu en ligne sur lequel il sera possible de s’opposer au prélèvement de ses organes. C’est l’issue du décret d’application de la loi Santé du 26 janvier 2016. Le but est de soulager les proches des personnes décédées en leur évitant de se prononcer.

Si le don d’organes peut être considéré comme noble, ses conditions actuelles depuis 40 ans soulèvent des problèmes moraux médiatiquement étouffés par l’encouragement au don, les témoignages des receveurs et l’absence de véritable information, sauf de manière perlée dans l’océan de l’argumentation en faveur du don. Pourtant, qui dit « don », dit « consentement », ce que prévoit, certes, la loi, mais en feignant de croire à l’approbation du donneur si aucun refus ne lui est attribué. C’est le principe du consentement présumé. Aussi noble soit un don, ne doit-il pas rester volontaire, par définition et par principe éthique ?

Il y a en France deux types de don d’organes, de son vivant et post-mortem. C’est évidemment le second qui est concerné par la nouvelle législation. Depuis la loi Caillavet de 1976, sauf disposition contraire sur le Registre national des refus ou opposition des proches qui témoignent du choix du défunt de ne pas donner, toute personne en état de mort encéphalique est présumée consentir au prélèvement de ses organes. Face à un individu dans cette situation, l’équipe médicale doit consulter le registre, si elle estime avoir besoin des organes, et interroger la famille du défunt s’il n’avait rien indiqué. Les personnes ne souhaitant pas que leurs organes soient prélevés peuvent remplir un formulaire qu’elles envoient au Registre. Avec le changement législatif, la procédure sera plus facile et claire, et d’ailleurs médiatisée par une campagne nationale menée du 19 novembre au 4 décembre.

Un public mal informé qui s’affiche volontariste

Aujourd’hui, seulement 7% des Français seraient au courant des modalités du don d’organes, un chiffre à comparer avec les 15% d’étudiants choisissant actuellement droit, sans parler de tous ceux qui l’ont étudié. Si la population sondée et celle initiée au droit ne sont bien sûr pas identiques, un recoupement peut se faire qui laissant supposer que, sans une part de sondés connaissant au moins les bases des libertés individuelles, le pourcentage de personnes au fait de la législation serait encore plus faible. D’ailleurs, selon un sondage Harris Interactive commandé par la chaîne de télévision M6 et publié le 15 mars 2016, 59% des Français pensent qu’il faut s’être expressément déclaré favorable au don de ses organes pour que les médecins les prélèvent.

Au cumul, 84% des Français se disent d’accord pour donner leurs organes après leur décès, 61% pour tous les organes et 23 pour une partie seulement. Il resterait 16% de personnes qui ne le souhaitent pas, or les informations sur la possibilité de s’opposer au prélèvement constituent le pendant de la présomption de don, et cette frange de la population ne connaît pas forcément son droit au refus. On peut également supposer que le « facteur sondage » fausse les résultats, le prélèvement étant présenté comme un don, c’est-à-dire sous un angle purement positif, les personnes interrogées peuvent donner des réponses non sincères par crainte du jugement moral :

• Lorsque vous pensez au don d’organes, quels sont tous les mots, toutes les images qui vous viennent à l’esprit ? - Question ouverte, réponses spontanées.
• Après votre décès, seriez-vous favorable ou non au don de vos organes ?

Peu informés sur la question du don d’organes post-mortem, les Français appréhendent le sondage de façon positive, en raison des témoignages de receveurs souriants et débordant de gratitude, et du choix du vocabulaire, le terme « don » étant positivement connoté. Le taux de refus dépasse cependant les 30% quand il s’agit d’autoriser le prélèvement sur les proches : faut-il y voir un plus grand enclin à disposer de son corps décédé ? Il faut tenir compte du facteur affectif, mais aussi de l’impact qu’a sur les proches la ventilation mécanique qui permet de conserver les organes en bon état jusqu’au prélèvement et qui donne l’illusion de la respiration. Mais probablement faut-il également considérer qu’une réponse parfois, sinon souvent peu pensée aux questions d’un sondage, purement théoriques, et auxquelles il est de bon ton de donner une réponse allant dans le sens de la supposée majorité, est vite oubliée quand la question se concrétise.

En amont de cette nouvelle disposition : une loi pour contourner les familles

L’an passé, les députés avaient approuvé un article du projet de loi du projet de loi de modernisation du système de santé, qui prévoyait que, dès 2018, les familles ne seraient plus consultées au sujet du prélèvement des organes sur un parent décédé. La présomption de consentement devait être encore davantage renforcée selon les élus, ce qui avait alerté les professionnels de santé, dont le Professeur d’éthique médicale à l’Université Paris Sud, Emmanuel Hirsch. Ce dernier mettait en garde contre la rupture du délicat lien de confiance entre les familles et le corps médical, et poursuivait sa critique en ajoutant :

« Cette forme d’appropriation du cadavre à bas bruit peut à juste titre interroger et inquiéter. La signification même du don de soi à un autre n’est-elle pas dénaturée, dès lors que le législateur préfère la présomption d’une acceptation par absence d’expression anticipée d’une opposition (sous forme d’enregistrement administratif) à l’affirmation d’un « choix libre, éclairé et exprès », définition même du consentement ? »

Pour les auteurs de l’amendement, approuvé par le Gouvernement, il fallait lever par la force de la loi l’obstacle que constituait l’opposition des familles dans près de 33% des situations où la possibilité d’un prélèvement s’avérait intéressant. Les familles étaient ainsi coupables d’exclure à ce moment 1 099 personnes en état de mort encéphalique de la « chaîne du don ».

Le projet de loi adopté le 17 décembre 2015 dispose finalement en son l’article 192 que « le médecin informe les proches du défunt, préalablement au prélèvement envisagé, de sa nature et de sa finalité, conformément aux bonnes pratiques arrêtées par le ministre chargé de la santé sur proposition de l’Agence de la biomédecine ». L’information n’est pas la demande de consentement, la dérive éthique est grave, il s’agit de réduire encore plus la personne décédée à un bien public et l’arracher aux siens, pour motif de charité. Le défunt devait avoir exprimé son refus sur le Registre national y dédié, et un décret devait préciser les autres moyens de s’y opposer.

Comme le Professeur Hirsch, l’Ordre des médecins avait dénoncé ce texte en rappelant que l’autorisation de prélèvement ne peut venir que du défunt ou de sa famille. Le ministre de la Santé, après concertation avec l’Agence de Biomédecine, le Conseil national de l’Ordre des médecins, des associations et des élus, a décidé de prendre un décret neutralisant en partie l’article litigieux, laissant sur un certain statu quo, sous une forme cependant différente de celle prévalant jusqu’au 1er janvier prochain : en cas d’absence de refus au Registre, une opposition écrite, datée, nominative et signée devra être fournie par les proches ; si la personne n’a pas s’exprimer par écrit, les témoignages de ses proches décideront. C’est pour aider à faciliter la prise de décision qu’il sera possible de s’opposer en ligne au prélèvement de ses organes.

Si la règlementation permet d’éviter la dérive de la loi, le principe du consentement présumé à défaut de toute opposition explicite est en lui-même une dérive éthique. Alors qu’en droit commun des contrats, le consentement doit explicite et reposer sur une information sûre des cocontractants, l’État considère que le défunt qui n’avait rien exprimé et dont la famille se tait, est d’accord pour que ses organes soient prélevés, ce qui est une dénaturation du don. Le corps de l’individu est donc considéré comme une sorte de bien public, et la prise de possession est légitimée par l’émotion. Si le don d’organes mérite d’être mis en avant, ce qui s’apparente à une spoliation mérite d’être indexé pour que tout un chacun choisisse la destination de ses organes. « Nul n’est censé ignorer la loi », n’est qu’une fiction juridique, et le respect des libertés individuelles impose moralement d’en tenir compte.

Hans-Søren Dag